Meine Nierengeschichte: Bauchfelldialyse im Alltag

Nachdem ich euch im letzten Beitrag die Theorie der Bauchfelldialyse erklärt habe, ist heute die Praxis dran.

Richtige Probleme mit der Bauchfelldialyse hatte ich nur wenige.

  • In der ersten Zeit war mein Exit (die Stelle, wo der „Schlauch“ aus dem Bauch kam) dauernd verkrustet und gerötet, weshalb ich oft zur Kontrolle und Pflege ins Dialysezentrum musste. Alle zwei Tage sollte ich den Verband für den Exit wechseln. Der ständige Kontakt mit Desinfektionsmittel bekam ihm aber gar nicht. Also verlängerte ich die Zeit eigenmächtig schrittweise und als ich bei einer Woche angekommen war, waren Kruste und Rötung weg. Ab da brauchte nur noch alle 6 Wochen zur Kontrolle gehen.
  • Außerdem hat mir das Auslassen der Flüssigkeit weh getan, wenn der Bauch schon fast leer war. Ich habe dann nach ein paar Wochen einfach den Auslauf vorzeitig gestoppt, wenn es anfing zu ziepen, und gleich die neue Flüssigkeit eingelassen.
  • Ein paar Monate vor dem Ende der Bauchfelldialysezeit bekam ich die gefürchtete Bauchfellentzündung, mitten im Urlaub. Ich landete im Krankenhaus. Letztlich machte sich die jahrelange Migräne wohl bezahlt, denn die Schmerzen der Bauchfellentzündung ließen sich für mich besser ertragen als die im Kopf.

Die Zeit im Bad (während der vier täglichen Beutelwechsel, die jeweils bis eine halbe Stunde dauerten) habe ich mir mit Kreuzworträtseln, Sudoku und Tabletspielen vertrieben, manchmal auch telefoniert. Außerdem lief fast immer das Radio (ich war 7 Jahre lang bestens über deutsche Schlager informiert). Irgendwann langweilte es trotzdem alles, der Alltag drehte sich nur noch um die Dialyse und ich wurde langsam depressiv.

Ganz so einfach, wie es sich erstmal anhört, war es leider nicht. Es ist halt eine Dialyse! Ich werfe euch mal ein paar Stichworte um die Ohren.

Arbeiten?
Ich habe es einige Zeit getan. In Teilzeit, weil es keine Möglichkeit für einen Beutelwechsel auf der Arbeitsstelle gab. Die Intervalle für die Beutelwechsel waren durch die 6 Stunden, die ich wegen der Arbeit weg war, echt knapp bemessen. Ich war abends oft so kaputt, dass ich nicht mehr lange genug wach bleiben konnte für den letzten Beutelwechsel. Also musste ich nachts nochmal raus. Dann konnte ich dann oft nur schwer wieder einschlafen. Das hat mich auf die Dauer wirklich geschafft! Aus diesem und verschiedenen anderen Gründen habe ich das Arbeiten damals aufgegeben.

Lieferung?
Ja, irgendwoher musste der ganze Kram für die Dialyse ja kommen! Alle 2 Wochen bestellte ich, was ich brauchte (in 7 Jahren einmal verpasst – tierisches Theater!), und dann kam jeweils eine Woche später – mittwochs – die Lieferung. Eine feste Zeit gab es nicht, was die Planung der Beutelwechsel echt schwierig machte.
Der Lieferant nahm dann auch den recycelbaren Müll wieder mit – pro Tag einen Karton und einen Kunststoffbeutel (wie auf dem ersten Bild unten sichtbar). Macht 14 Kartons und 14 Kunststoffbeutel (diese gesammelt in zwei großen Kunststoffbeuteln). Der Rest (die Schläuche und der Beutel, in den die Flüssigkeit lief, sowie Handschuhe, Mundschutz, Desinfektionskappen, Papierhandtücher) wanderte in den Restmüll. Das ergab pro Tag einen großen Mülleimer (25 Liter). Ich habe mir in der Zeit die Gedanken über Müllreduzierung abgewöhnt.

Einkaufen und sowas?
Wurde alles dem Rhythmus der Beutelwechsel angepasst.
– „Wir müssen noch eine Stunde warten, dann kann ich wieder einen Beutelwechsel machen. Sonst verschiebt sich alles, bis wir wieder da sind, und ich muss nachts raus.“
– „Wann müssen wir morgen genau los? Ich muss eine halbe Stunde früher aufstehen, also brauche ich die genaue Uhrzeit.“
– „Ich kann jetzt nicht länger weg, in einer bis zwei Stunden muss ich einen Beutelwechsel machen, sonst hauen die restlichen nicht hin und ich muss vielleicht nachts extra aufstehen.“
– „Ja, ich kann dich besuchen, aber ich muss um 18 Uhr wieder zu Hause sein wegen Beutelwechsel. Wird nix mit Abendessen.“
Abendessen war immer ein neuralgischer Punkt, auch wenn ich mal ins Restaurant eingeladen wurde. Ein Wechsel nachher, einer vorher, die beiden davor richteten sich nach denen am Abend, damit auch alle Tagesaktivitäten. Und wehe, ich war zu Kaffeetrinken UND Abendessen eingeladen, das ging gar nicht.

Urlaub?
– Langfristig vorher organisieren. Gibt es jemanden, der die Kartons mit den Flüssigkeitsbeuteln in Empfang nehmen kann? Oder nehmen wir sie selber mit?
– Sämtliches Zubehör einpacken (Heizplatte, Seife, Desinfektionsmittel, Einmalhandtücher, Mullpads, Pflaster, Duschpflaster, Schere, Infusionsständer mit Halterung für den Diffusor und den Diffusor selbst, Werkzeug zum Zerlegen des Ständers, die Waage für das Dialysat, den Protokollhefter, Kuli, Blutdruckmessgerät und für die Anzahl der Tage Mundschutz und Handschuhe). Anders als im Film aus dem letzten Beitrag hat mein Lieferant nämlich keinen „Kleinkram“ an den Urlaubsort geliefert.
– extra Zimmer für mich, in dem es nicht zieht, in dem es warm ist, in dem ich meine Dialysesachen aufbauen kann

Treffen mit Freunden oder Familienfeiern?
Vorher Beutelwechsel, nachher Beutelwechsel. Wenn der Treffpunkt bei uns zu Hause war und das Treffen länger dauerte, konnte es vorkommen, dass ich mich entscheiden musste: Gespräch verlassen und „draußen“ sein oder nachts nochmal für einen Beutelwechsel aufstehen? Das Selbe kam bei spontanen Besuchen vor. Manchmal kann es einfach schön sein und man möchte den Moment genießen… Ich bin oft auf den Pobacken hin- und hergerutscht und musste dann doch mittendrin für den Beutelwechsel weggehen. Wenn ich wiederkam, war das Gespräch eine halbe Stunde „weiter“ und ich gehörte nicht mehr richtig dazu. Bis ich mich wieder reingefunden hatte, war das Treffen oft zu Ende.

Schönheit? Für Frauen ein wichtiges Thema. Für mich, obwohl Frau, vorher nie eins. Praktisch-sportlicher Typ, (zu) schlank, fertig. Das hat sich dann aber geändert.
– Gewicht: Plötzlich wurde ich ständig angesprochen, ob ich schwanger sei. An der Kasse im Supermarkt bekam ich vor Weihnachten ein zusätzliches Geschenk, weil „wir ja bald zu dritt“ sind. Ich wog mit Füllung im Bauch knapp 50 Kilo und sah aus wie im 6. Monat. Am Ende der Dialysezeit wog ich mit Füllung 76 Kilo und sah immernoch genauso schwanger aus. Bauchumfang 102 cm.
– Fingernägel: Aus Hygienegründen kurz und ohne Lack.
– Haare: Die letzten beiden Jahre der Dialysezeit massiver Haarausfall.
– Haut: Ständig juckend und an besonders schlimmen Stellen aufgekratzt und vernarbt.

Allgemeines Wohlbefinden?
Anfangs ging es mir mit der Bauchfelldialyse wirklich gut. Die Blutwerte waren entsprechend und so hätte es bleiben können. Aber das Bauchfell vernarbte mit der Zeit und arbeitete bei der Entgiftung immer weniger effektiv. Das schlug sich auch in den Werten nieder So musste ich in den letzten zwei, drei Jahren immer mehr Medikamente nehmen (die natürlich auch Nebenwirkungen hatten), es juckte mich am ganzen Körper, meine Beine wurde besonders nachts unruhig, zuckten immer wieder und juckten und brannten ohne Ende. Oft war an Schlaf nicht zu denken, Schlafstörungen hatte ich ohnehin schon zusätzlich. Meine Leistungsfähigkeit ließ nach, ich war sehr oft müde, schlief zusammengenommen mehr als 10 Stunden und konnte mich kaum noch länger auf etwas konzentrieren. Selbst PC-Spiele waren kaum noch machbar.

Als das Telefon dann klingelte und ich erfuhr, dass es eine Niere für mich gab, fühlte ich mich gar nicht mehr in der Lage zu einer so großen OP. Aber dazu komme ich beim nächsten Mal.

Zum Abschluss habe ich noch ein paar Fotos für euch.

Hier mein „Arbeitsplatz“ für die Beutelwechsel:

Vorrat an Dialyseflüssigkeit für ca. 2 Wochen:

Notwendiger Kleinkram, der immer benötigt wurde:

Das sind Desinfektionskapseln zum Aufschrauben auf das Schlauchende, Mund- und Nasenschutz, Gummihandschuhe, Pflaster, Mulltupfer, verschiedene Desinfektionsmittel, der Ordner mit den gesammelten Protokollen, Bestellzetteln usw.

So, beim nächsten Mal komme ich zum Ende der Bauchfelldialyse, das ziemlich abrupt eintraf, und was danach geschah.

Wer die vorigen Beiträge zu diesem Thema verpasst hat, kann sie und alle weiteren unter Meine Nierengeschichte finden.

14 Kommentare zu „Meine Nierengeschichte: Bauchfelldialyse im Alltag

  1. Liebe Hoffende,

    …..

    uff….

    Ich weiss gar nichts was sagen? Es tut mir nur unendlich Leid, dass alles. Wenn ich das alles nur lese bleibt mir die Luft weg.

    Danke für diesen ganz privaten Einblick und vor allem die Aufklärung. Unser früherer Nachbar und Bekannter war Querschnittsgelähmt und musste 3 Mal die Woche ins KA zur Dialyse. Ich weiss also wie einschränkend dies auf das Leben wirkt.

    Ich drück dir auf alle Fälle die Daumen das alles gut bleibt. Ich drück dich ganz doll.

    Ganz liebe Grüsse
    Alexandra

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    1. Guten Morgen, es ist ja jetzt schon seit reichlich 3 Jahren vorbei, zumindest was die Bauchfelldialyse betrifft. Also diesbezüglich erstmal keine Sorge. 😉 Die stationäre Dialyse wollte ich nicht, weil die meine Migräne wahrscheinlich weiter angeheizt hätte. Außerdem hätte mich dieses stundenlange Liegen zwischen alten Leuten psychisch noch mehr belastet. Mit starken körperlichen Einschränkungen hat man allerdings keine Wahl, das ist wahr.
      Mal sehen, wie es weitergeht und ob mir meine Spenderniere weitere Dialysen erspart.
      Liebe Grüße auch an dich
      die Hoffende

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      1. Ich wünsch es dir von ganzem Herzen!!

        Unser Bekannter bekam auch eine neue Niere, die 2. Bei der ersten gab Komplikationen.

        Ich drück einfach gaaaaaanz fest die Daumen 😉

        So, ich mach mich jetzt mal an die Mittwochsfragen *gg* Mal sehen was die für mich heute bereit halten.

        Schönen tag meine Liebe!

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    1. Es bewegt sich zum Glück aber doch etwas. Wenn man aktiv sagen muss, ob man Spender sein möchte und das in regelmäßigen Abständen wiederholen muss, dann ist das mehr, als was wir vorher hatten. Vorher hatten wir oftmals verstörte Angehörige, die nicht wussten, was sie machen sollten, weil sie a.) nicht wußten, wie das Familienmitglied dazu stand, 2.) sich an die Hoffnung klammerten, der Verunglückte würde doch noch überleben oder 3.) den Ärzten nicht vertrauten (bei einigen aufgedeckten Skandalen auch kein Wunder. Das Vertauen muß auch erst wieder hergestellt werden.
      Wichtig ist vor allem auch, das diese Daten landesweit abgerufen werden können.

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      1. Ja, da ist viel falsch gemacht worden in der Vergangenheit… Ich hoffe, dass eine Lösung gefunden wird, dass man es eben von jedem weiß, ob er spenden möchte oder nicht. Es gibt noch zu viele, die das nicht kund getan haben. Auch wenn viele Neins dabei sein werden, so werden die Jas eindeutig Leben retten oder – wie bei mir – Lebensqualität verbessern.
        Die Daten sind auf jeden Fall deutschlandweit abrufbar. Die Daten von Deutschland und einigen anderen europäischen Ländern laufen bei Eurotransplant zusammen. Dort wird entschieden, wer welches Organ bekommen soll. Man kann also ggf. auch ausländische Organe bekommen. Ich mag mir nicht vorstellen, wie lange die Wartezeiten sonst in Deutschland wären.
        Ja, zum Glück bewegt sich etwas, da hast du recht. Hoffentlich kriegen sie das schnell hin mit der Organisation. Und hoffentlich sind es nicht wirklich Leute vom Bürgerdienst, die hier medizinische Aufklärung leisten sollen.

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  2. Hast du die Spenderniere bekommen?

    Würdest du eigentlich rückblickend wieder die Bauchfelldialyse wählen oder doch die Hämodialyse?

    Mein Vater hat sich seinerzeit erst für die Bauchfelldialyse entschieden und die ein paar Jahre genutzt. Später hat er auf die Hämodialyse gewechselt – ich meine das mit der Bauchfelldialyse ging nicht mehr, aber ich weiß es nicht genau.

    Mein Eindruck war, dass ihm die Hämodialyse besser bekommen ist als die Bauchfelldialyse. Aber beides schränkt natürlich massiv ein im Alltag. Andererseits gibt es ja keine Alternativen, solange kein passendes Spenderorgan verfügbar ist. Und man muss als Empfänger ja auch gesundheitlich „fit“ genug sein, damit man überhaupt transplantiert werden kann; die Werte dürfen auch nicht zu schlecht sein.

    Mein Vater hat am Ende nach mehreren Jahren ein Spenderorgan bekommen und lebt damit vergleichsweise gut.

    Was sehr „hässlich“ war, waren die anfänglichen Versuche der Ärzte, meine Mutter gewissermaßen emotional dazu zu nötigen, meinem Vater ihre Niere als Lebendspenderin zu spenden. … Lebendspenden sind ja durchaus mit erheblichen Nachteilen für den Spender behaftet, hält eher nicht so lange als Transplantat, als wenn sie im Körper des Lebendspenders verbleiben würde, und meiner Mutter hätte das gesundheitlich das Genick gebrochen.

    Sie wollte auch keine Lebendspende machen und ich fand es sehr „eklig“, menschlich, dass sie da auch von den Ärzten meines Vaters so „hingenötigt“ werden sollte nach dem Motto: „Wenn man den anderen wirklich liebt, spendet man seine eine Niere zu Lebzeiten.“

    Sie hat sich dann von einem anderen, unabhängigen Arzt beraten lassen und gegen eine Lebendspende entschieden.

    Seit dieser Sache bin ich bei dem Thema Spenden generell befangen und neige dazu, meine Organe auch nach meinem Tod eher nicht spenden zu wollen. … Schwieriges Thema.

    Gefällt mir

    1. Willkommen in meinem Blog, itayiriki!

      Ja, die Spenderniere habe ich bekommen. Habe nur gerade keinen Nerv, die Geschichte weiterzuschreiben – wie es manchmal so ist. Ich warte, dass mich die Muse wieder küsst. 😉

      Ich weiß ehrlich gesagt nicht, für welche Dialyseform ich mich entscheiden würde. Das käme sehr auf die Umstände an, die mich begleiten würden. Medizinisch gesehen, war damals für mich die Bauchfelldialyse die beste Möglichkeit, aber wie es dann aussieht…? Auf jeden Fall stehe ich der Hämodialyse nicht mehr so ablehnend gegenüber.

      Ja, die ständig drängenden Nachfragen der Ärzte, ob es nicht einen Lebendspender gibt, hatte ich auch. Das ging mir auch mächtig auf den Keks, zumal meine Familie ein Thema für sich ist. Ich wusste, dass keiner spenden würde. Aber es ging mir zu weit, den Nierenarzt über meine Familiensituation aufzuklären. Am Ende habe ich nur noch einsilbig und mich wiederholend geantwortet. Irgendwann war dann mal Ruhe.

      In Sachen Post-Mortem-Spende hat mich das aber nicht beeinflusst. Ich habe eine Niere von einer Toten bekommen und würde auch meine Organe nach meinem Tod hergeben. Das ist für mich gar keine Frage, sondern Gegenseitigkeit.

      Ich verstehe aber, dass du nach all diesen unschönen Erfahrungen deine Bedenken hast. Die Ärzte machen einfach vieles falsch… Denk einfach dran, wieviel besser es deinem Vater jetzt geht und dass es gut war, dass jemand bereit war, seine Organe nach dem Tod für eine Spende bereitzustellen. ❤

      Alles Gute für dich und deinen Vater! Danke für deinen Kommentar, ich freue mich immer, Meinungen von anderen Betroffenen oder Angehörigen zu lesen!

      Liebe Grüße
      die Hoffende

      Gefällt 1 Person

      1. Danke für die freundliche Begrüßung, die guten Wünsche und die offene Antwort! Es freut mich, dass es (auch) bei dir mit der Spenderniere geklappt hat.

        Das Problem mit der Schreibunlust kenne ich; da hilft wohl nur abwarten und möglicherweise hat man dann irgendwann doch noch Lust darüber zu schreiben.

        Im Moment bin ich bezüglich einer Post-Mortem-Organspende unentschlossen. Ich muss mir das noch abschließend überlegen.

        Dir und deinen Nieren alles Gute! 🙂

        Gefällt 1 Person

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