Gemischte Gefühle

Vor 3 Tagen ist eine alte Bekannte von mir gestorben. Wir hatten in den letzten Jahren keinen Kontakt mehr, aber über frühere gemeinsame Freunde, die heute noch Bekannte sind, habe ich es erfahren.

Die Bekannte hatte wohl Asthma und Angst vor den Nebenwirkungen der Impfung gegen Covid-19. Auch hat sie Menschen geglaubt, die meinten, man bräuchte keine Masken und Impfungen. Vielleicht zum eigenen Schutz.

Wie dem auch sei: Sie hat sich infiziert, wurde positiv getestet und hat nach diesem Ergebnis nur noch knapp einen Monat gelebt, zuletzt im Koma.

Während ich das noch verdauen muss, nehme ich heute meinen Termin bei der Nierenkontrolle wahr. Wie immer: Blut abnehmen, Blutdruck messen, Arztgespräch. Sagt der Arzt nach der Begrüßung: „Ich habe ein Angebot für Sie. Eine dritte Impfung. Wollen Sie?“ Ich stimme ohne zu Überlegen zu. Meine Antikörper sind nur gering, was meine T-Zellen nach den ersten beiden Impfungen machen, weiß keiner. Ich möchte auf Nummer sicher gehen. Keine 5 Minuten später ist die Spritze drin, diesmal mit einem anderen Wirkstoff (von Moderna, vorher hatte ich den von Biontech).

So kann es gehen. Ich bin froh, dass meine Krankheiten (einerseits die mit den Nieren und dem herabgesetzten Immunsystem und andererseits die Angststörung) mir die Wahl „impfen oder nicht“ quasi abgenommen haben. Mir tut die Bekannte leid, die ihr Dilemma letztlich mit dem Leben bezahlen musste.

Die Orgel

Stellt euch vor, jedes Problem, jede Frage, jede Erinnerung, jedes „Das-muss-ich-noch-machen“ macht ein Geräusch wie eine Orgelpfeife. Und hört nicht mehr auf, bis… Ja, bis wann? Bis ihr eine Möglichkeit gefunden habt, der Situation zu entfliehen, in der Fantasie oder in der Wirklichkeit.

So geht es mir immer wieder. Das Bild mit den Orgelpfeifen kam spontan, trifft es aber sehr genau. An manchen Tagen – vor wichtigen Arztterminen z.B. oder jetzt gerade vor dem Urlaub – geben die Pfeifen keine Ruhe und es ist, als würden alle Pfeifen einer Orgel auf einmal ihren Dauerton von sich geben. Welch ein Krach!

Diesen Krach spüre ich in Stresssituationen. Klar, ich werde das Bild noch mit meiner Psychotherapeutin besprechen. Aber erstmal sage ich euch bescheid. Ich wollte heute unbedingt noch das August-Bild von der Baustelle von meinem 12tel Blick posten. Aber es ist noch nicht bearbeitet und diese Pfeife ist sooo laut, dass ich es jetzt auf Mitte September verschiebe, wenn ich aus dem Urlaub wieder zurück bin und Zeit und Muße dafür habe. Ebenso mit dem Freitagsfüller und all den anderen Sachen, die ich gerne gebloggt hätte, die aber momentan nur Krach in meinem Kopf machen.

Ich weiß, ihr versteht das. Deswegen schreibe ich euch davon. Und schon ist die Orgel etwas stiller – schön!

Die Sache mit der Hüfte

Nach der ersten Diagnose vom Radiologen nach dem MRT (siehe dieser Beitrag) war ich noch beim Orthopäden und beim Nephrologen. Es war wieder sehr interessant, es gibt ja den Spruch „10 Ärzte, 11 Meinungen“.

Radiologe:

Ursache:
1. mangelhafte Durchblutung, möglicherweise durch den Druck der Lymphozele (Ansammlung von Lymphflüssigkeit im Bauch nach der Nierentransplantation) auf die Schlagader, die das Bein durchblutet
2. möglicherweise Dialyse und Kortison

Auftrag: abklären lassen, ob der erste Punkt wirklich die Ursache ist

Therapievorschlag: durchblutungsförderndes Medikament (sofern sich das mit der Niere verträgt)

Orthopäde:

Ursache: Kortison

Therapievorschlag: keiner, muss von alleine heilen

Kontrolle: in 2 Monaten durch Röntgen (wobei man ja schon beim ersten Röntgen nichts sah)

Nephrologe:

Ursache: Dialyse und Kortison

Therapie:
1. Ultraschall der betreffenden Schlagader, alles i.O.
2. Schmerzmittel
3. spätere Operation

Am Ende muss ich feststellen, dass der Orthopäde zwar gut für die Überweisung zum MRT war, aber am Ende der Radiologe schon eine gute Richtung gewiesen hat, die der Nephrologe verfolgen konnte. Natürlich hat der Nephrologe den Vorteil der Erfahrung mit Dialyseleuten und Nierentransplantierten. Trotzdem scheint es mir immer gut, gerade in solchen speziellen Fällen, mehrere Meinungen einzuholen. Die ersten beiden sind hier ja auch sehr unterschiedlich und ich bin froh, dass der Nephrologe letztlich ein deutliches Wort gesprochen und mir keine falschen Hoffnungen gemacht hat.

Liebe Grüße

Übrigens habe ich den Nephrologen noch gefragt, warum die Hüftkopfnekrose so einseitig ausgeprägt ist (links ist sie sehr deutlich und rechts erst im Entstehen). Seine Antwort: „Weil Menschen nicht gleichmäßig sind!“ Da fiel mir wieder ein, dass ich als Kind auf Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung) behandelt wurde. Als Erwachsene habe ich das einem (anderen) Orthopäden erzählt. Der legte mir ein Buch unter den einen Fuß, sah sich meinen Rücken an und meinte: „Jetzt haben Sie keine Skoliose mehr.“ Offensichtlich ist also eins meiner Beine etwas kürzer und deshalb ist die eine Hüfte mehr angegriffen.

Hüftkopfnekrose

So lautet das Ergebnis der heutigen Untersuchung per MRT. Links ausgeprägter mit Schmerzen, rechts beginnend ohne Schmerzen.

Nach 5-mal Krankengymnastik und der Behandlung des Piriformis Syndroms (Verkürzung des Gesäßmuskels und Beeinträchtigung des Ischiasnervs) wurden zwar meine Muskel-, Bänder- und Sehnenbeschwerden besser, nicht aber der Schmerz, der vor allem nach dem Sitzen von der Hüfte aus in mein Bein fährt. Na gut, ein bisschen besser. Er ist nicht mehr so wahnsinnig stark, aber vielleicht auch deshalb, weil ich viel vorsichtiger geworden bin.

Hüftkopfnekrose bedeutet, dass der Knochen, der normalerweise von einer gut durchbluteten Haut umgeben ist, abstirbt und spröde wird. Bei fortschreitender Erkrankung splittert er und man braucht ein neues Hüftgelenk.

Der Arzt würde ein durchblutungsförderndes Medikament empfehlen. „Aber ob das so gut für die Niere ist?“

Und schon gehen sie los, die Probleme. Den Befundbericht bekommt der Orthopäde, der die Überweisung ausgestellt hat. Der hat aber keine Ahnung, welche Medikamente ich überhaupt nehmen darf. Eigentlich brauchen würde den Bericht also der Nephrologe. Auch die Hausärztin interessiert sich dafür und ich sowieso. Der Orthopäde bekommt den bericht gefaxt. Die Faxnummern der anderen Ärzte kenne ich aber nicht. – Meine Güte, war das wieder ein Problem, dass ich diesen Befundbericht persönlich bekomme! Ich habe – wie viele Privatpersonen und heutzutage sowieso die meisten – kein Faxgerät. Versand per Post oder per E-Mail ist nicht gestattet. Also werde ich am Dienstag, wenn der Bericht da ist, ins Krankenhaus gehen und ihn persönlich holen. Und dann einscannen und an den Nephrologen schicken. Per E-Mail, weil das unkompliziert ist (jaja, könnte jeder lesen – na und?) Zur Hausärztin nehme ich ihn mit, da wollte ich sowieso mal hin. Wann werde ich einen Auswertungstermin beim Orthopäden bekommen (heute war niemand mehr da)?

Eigentlich sollte ich mir Gedanken um mein Bein machen, stattdessen bin ich erstmal mit organisatorischem Kram beschäftigt und muss selber den Befund an die Ärzte verteilen. Wann werden die Ärzte in diesem Krankenhaus in der heutigen Zeit ankommen? Wer hat denn noch ein FAX?! Alle anderen Ärzte schicken ihre Befundberichte per Post, nur diese nicht… Dass die das per E-Mail eigentlich nicht dürfen, sehe ich ja ein, aber wenn ICH das so WILL? – Umstandskrämerei.

Hoffentlich finden irgendwelche Ärzte irgendein Medikament, das den Verfall aufhält. Oder rückgängig macht. Und dann noch eins gegen die Schmerzen. Ich will nicht den Rest meines Lebens als Humpeline verbringen, dafür bin ich definitiv zu jung.

Liebe Grüße und danke für’s Zuhören (Zulesen?), das musste ich jetzt einfach mal loswerden.

PS: Knochenveränderungen sind leider nicht so seltene Nebenwirkungen einer Dialyse und auch einer Nierentransplantation. Es geht da um die krankhafte Veränderung der Zusammensetzung fast aller Stoffe im Körper, in diesem Fall in erster Linie Kalzium und Kortison, aber auch andere. Jedenfalls ist das mit hoher Wahrscheinlichkeit die Ursache meiner Hüftkopfnekrose Nr. 1 (in der Hoffnung, dass Nr. 2 für immer symptomlos bleibt).

Besuch beim Nephrologen

Am Mittwoch war es wiedermal Zeit für die regelmäßige Kontrolle meiner Niere. Meine Lieblingsärztin bzw. die, zu der ich das meiste Vertrauen habe, hatte Transplantationsdienst, aber das wusste ich vorher schon. Trotzdem hatte ich wieder Angst vor dem Termin. Irgendwie habe ich immer den Druck, nichts falsch machen zu wollen.

Bei der Ärztin kamen einige Themen zur Sprache, z.B. die Corona-Impfung. Auftragsgemäß hatte ich mir vorher im Labor nochmals Blut abnehmen lassen (das wird sowieso gemacht), diesmal auch nochmals zur Bestimmung der Antikörper gegen Covid-19 nach der Impfung, weil ich nur so wenig hatte und sich das vielleicht in den letzten Wochen geändert hat. Im Gespräch stellte sich dann heraus, dass man gar nicht weiß, ob die Anzahl der gebildeten Antikörper überhaupt aussagekräftig ist. Also es ist gar nicht klar, ab wievielen Antikörpern der Schutz durch die Impfung vielleicht nicht oder etwas vorhanden oder sehr stark ist. Zumal auch die T-Zellen eine Rolle in der Abwehrgeschichte spielen. Die misst aber niemand, weil das mit zu großem Aufwand verbunden wäre.
Also, ich habe einige Antikörper gebildet und damit bin ich geschützt – fertig. Manchmal machen sich da vor allem Transplantierte zu viele Gedanken (Ich denke gerade an die Diskussionen, die in einschlägigen Gruppen bei Facebook stattfinden. Eine sehr häufig gestellte Frage: Wieviele Antikörper habt ihr?)

Diesmal habe ich ihr auch von meinen Schmerzen in Hüfte und Bein erzählt, die mich jetzt schon seit Monaten begleiten. Erst dachte ich, es geht von alleine wieder weg. Dann dachte ich, es geht mit Schmerzmitteln weg, weil ich mich damit wieder normal bewegen kann, weil die Schmerzen zum Großteil von den vermeidenden Bewegungen kamen. Aber das war nix. Nun versuche ich es ab kommender Woche mit Krankengymnastik.
Die Nephrologin ließ sich zeigen, wo genau es weh tut (was ich gar nicht so genau sagen kann, weil es mindestens 3 Stellen gibt, die sich immer abwechseln oder auch mal alle zusammen schmerzen). Dann meinte sie, dass es sein kann, dass die Ursache ein Zusammenspiel von den Auswirkungen der Transplantation (Mangel oder Zuviel an bestimmten Stoffen im Körper, Nebenwirkungen einiger Medikamente) und zu wenig Bewegung in der Coronazeit sein könnte. Na prima! Auf jeden Fall hat sie mir zu einem MRT geraten, das auch der Orthopäde schon in den Raum gestellt hatte, damit man sehen kann, was genau nicht in Ordnung ist. Und dann soll ich mir bei der Krankengymnastik einen Eigenübungsplan geben lassen und die über mehrere Wochen 2x täglich machen. Ich hoffe, dass ich das kann, denn nebenbei falle ich immer mal wieder psychisch in Löcher, die mich einfach gar nichts schaffen lassen.

Ansonsten ging es noch um meinen HB-Wert, der zu niedrig ist. Da musste ich gestehen, dass der Wert beim letzten Mal ziemlich hoch war und ich mich später spritzen wollte, das dann aber vergessen hatte und nun völlig aus dem Rhythmus war. Ab sofort geht es dann wieder los mit der Spritzerei. Ich mache das nicht sonderlich gerne, die Piekserei in den Bauch kann manchmal ganz schön weh tun. Wahrscheinlich klappt das mit dem Vergessen deshalb auch so gut.

Ja, und dann waren da noch die Punkte an den Unterschenkeln. Seit ca. einem Monat habe ich die. Sie sahen aus wie kleine, stecknadelkopfgroße Unterblutungen, teils älter, teils aber auch frisch. Nachdem 2 Wochen lang immer wieder neue kamen, habe ich mich mal bei der Nephrologin erkundigt, was das sein könnte (Bilder per WhatsApp geschickt, manchmal ist es wirklich toll mit den technischen Dingen). Ich denke immer zuerst an irgendwelche Auswirkungen von Medikamenten oder der Niere selbst, sobald ich etwas habe, das ich früher nie hatte.
Sie hat mich gleich einbestellt, Blut abgenommen und dann einige Tests damit gemacht bzw. machen lassen. Ich hatte nun nichts mehr gehört, aber das kann immer nur ein gutes Zeichen sein. Wenn was wäre, würde gleich jemand anrufen. Tja, was soll ich sagen… Seit dieser Blutabnahme gingen die Dinger zurück. Jetzt sind nur noch wenige alte Punkte da, die in der nächsten Zeit auch verschwinden werden.
Was es war… Keine Ahnung. Es kann(!) aber auch sein, dass durch Alter und Medikamente das Bindegewebe geschwächt ist und es der großen Hitze weiten sich ja die Gefäße… Seit dem Tag der Blutuntersuchung vor 2 Wochen jedenfalls ist das Wetter wieder kühler. Ich denke, es hat was damit zu tun. Beruhigend ist auf jeden Fall, dass meine Gerinnungswerte ganz normal sind und auch die Thrombozyten „stimmen“. Das war meine größte Angst, weil ich schonmal zu wenige davon hatte.

Das war wieder eine ganze Menge Input, aber das ist bei dieser Ärztin fast immer so. Sie erkärt halt alles und ich will es auch wissen. Nächstes Mal bin ich bei einem Arzt, der tickt völlig anders. (Ich hatte mal in einer Etüde über ihn geschrieben, Arzt Nr. 4.) Dafür brauche ich für die Termine bei diesem Arzt meist nur eine Stunde (inklusive Blutdruckmessen und Blutabnehmen) und bin beizeiten wieder zu Hause.