Nierenklinik

Am Dienstag hatte ich das „Vergnügen“, zur Jahresuntersuchung meiner transplantierten Niere zu dürfen. Normalerweise ist das mit Blutabnehmen und Arztgespräch, eventuell Ultraschall, schnell erledigt. D.h. das könnte es sein, denn bis jetzt war es das nie.

Der Tag begann nach einer fast schlaflosen Nacht (die üblichen Schlafstörungen) schon sehr früh. Die Ambulanz in der Klinik öffnet 7.30 Uhr, feste Termine gibt es nicht, aber bis 9 Uhr muss das Blut abgenommen sein, wegen der Medikamenteneinnahme (die Blutabnahme muss vorher erfolgen). Wir (E. und ich) fuhren 6.50 Uhr los, das sollte reichen. Dachten wir. Allerdings gab es da nach 5 Jahren noch immer diese eine Baustelle, die jegliches Pünktlichkommen in Frage stellte. Statt 45 Minuten dauerte die Fahrt mehr als doppelt so lang. Wir kamen erst 8.30 Uhr an.

Aufgrund der Corona-Regelungen musste E. wieder heim fahren, denn obwohl er doppelt geimpft ist, durfte er nicht in die Klinik.

Ich kam dann so flott zum Blutabnehmen dran, dass ich ihn schon wieder zurückrufen wollte, was ich zum Glück bleiben ließ. Das Blut wollte nicht fließen, weshalb das etwas länger dauerte, da ich nicht mehr so tolle Adern habe. Punkt 9 Uhr war ich dort fertig.

Und dann… Passierte nichts. Die Stühle waren unbequem und hart, mein Bein fing bald an zu schmerzen. Ich lief mal rum, stellte mich irgendwohin, wurde komisch angeguckt. Hin und wieder wurde mal jemand aufgerufen. Blutabnehmen, Ultraschall… Und endlich, 10 Uhr, dann auch zum Arztgespräch. Jetzt konnte es nicht mehr lange dauern! Dachte ich. Sollte ich E. nun anrufen oder nicht?

Ich sah in die müden Augen der anderen Patienten, die stumpfsinnig vor sich hin starrten. Gerne wäre ich mal paar Schritte draußen gelaufen, aber dort hätte ich die Ansagen nicht gehört. Also guckte ich ebenso leer vor mich hin. Es gab nichts, was Abwechslung verschafft hätte – außer den wenigen Personen, die ins Gebäude kamen oder wieder gingen. Keine Zeitungen, keine Getränke (früher konnte man das „Getränk holen“ etwas zelebrieren und sich damit beschäftigen). In so einer Atmosphäre macht das Lesen oder Spielen auf dem Tablet irgendwann keinen Spaß mehr. Mir ging die letzte Energie flöten.

Irgendwann wurde ich ungehalten, was blöd war, weil es an der Situation nichts änderte und noch mehr Energie forderte. Ich schloss mich einer Dame an, die sich an der Anmeldung beschweren ging. Man sagte ihr, dass nur der eine Arzt da wäre und sooo viele Patienten hätte. Sie regte sich auf, ich pflichtete ihr bei und nun waren wir Verbündete.

Irgendwann kam sie dran. Und dann ich. Halb zwölf. Völlig übermüdet, interesselos und gestresst. E. war schon wieder da und wartete seit einer dreiviertel Stunde im Auto.

Zum Glück war der Arzt nett. Er war sehr interessiert an der Hüftkopfnekrose und sprach mir zwei Empfehlungen aus, wo ich das operieren lassen könnte, wenn es nötig werden würde. Er hatte eigene Erfahrungen, nämlich selbst ein künstliches Hüftgelenk. Den Bericht vom MRT, den ich in meiner Nierenpraxis vorgelegt hatte, fand er nicht im PC. Er fand GAR keinen Bericht meiner sämtlichen Untersuchungen der letzten fünf Jahre in seinem PC! Mir fehlten die Worte, aber wir vereinbarten dann, dass ich die relevanten Berichte per Brief schicken werde. Den vom MRT hatte ich wohlweislich kopiert und ihm zur Verfügung gestellt. „Damit eröffne ich Ihre Sammlung!“ lachte er. Was anderes blieb mir auch nicht übrig, keine Kraft mehr zum Ärgern.

Wie geplant teilte ich ihm mit, dass ich den nächsten Termin dort erst vereinbare, wenn sich die Coronalage wieder normalisiert hat. 40 Kilometer einfachen Weg letztlich 4-mal an einem Tag fahren zu müssen, ist von allen Seiten betrachtet doof. Und ich hätte immer gerne noch zwei Ohren und ein Gehirn mehr bei solchen Arztgesprächen, weil ich so schnell alles vergesse, was gesagt worden ist. Der Arzt hat das verstanden und so soll ich das machen. Prima!

11.50 Uhr verließ ich das Gebäude. Aufgrund eines schweren Unfalls auf der Autobahn mussten wir einen Umweg fahren und waren erst 13 Uhr wieder zu Hause.

Ich fiel völlig kaputt ins Bett, erwachte zwei Stunden später mit Kopfschmerzen, nahm eine Tablette, schlief noch zwei Stunden und wachte mit einem Migräneanfall auf, der sich gewaschen hatte. Bewegung fast nicht möglich, Übelkeit kurz vorm Erbrechen. Tja, das war dann der Rest vom Tag, die Nacht und in abgeschwächter Form auch noch Mittwoch vormittag. Mittwoch nachmittag und Abend hatte ich einen „Kater“. Erst am Donnerstag war ich wieder „klar“.

Migräne habe ich nur noch ganz selten. Unter anderem weil ich in meinem persönlichen Leben sehr darauf aufpasse, dass es nicht zu solchen eskalierenden Situationen kommt. Wenn ich mich in die Hände von anderen begebe, habe ich leider keinen Einfluss mehr auf das Geschehen. Unter anderem deshalb haben sich bei mir Ängste entwickelt und gewisse Reaktionen, gegen die ich scheinbar nichts tun kann. Meine Psychotherapeutin hat noch viel zu tun. Aber ich bin erstmal froh, dass ich diesen Termin hinter mir habe.

5 Jahre

Heute vor 5 Jahren um diese Zeit war ich euphorisch, froh gestimmt, erwartungsvoll. Die Schmerzen hatten dank der starken Medikamente aufgehört und ich sah gespannt in die Zukunft. Vier Stunden waren vergangen, seit ich zum ersten Mal wieder die Augen geöffnet hatte.

In der Zeit zwischen 3 und 7 Uhr morgens hatte man mir eine Niere transplantiert.

Der Anruf kam abends 22.30 Uhr und weil ich erst kurz zuvor Blut abgegeben hatte, konnte man sich einige Voruntersuchungen sparen, für die meine Anwesenheit sonst nötig gewesen wäre. So ging alles verhältnismäßig schnell.

Leider dauerte es dann doch 3 Wochen, bis ich entlassen werden konnte, weil trotz aller vorherigen Arztbesuche und Checks ein Defekt im Darm nicht entdeckt wurde – bis ich nach der Transplantation im Krankenhaus lag. Fit war ich bei der Entlassung ganz und gar nicht und das erste Jahr war sehr, sehr schwer. Aber über das Danach (und vielleicht noch ein bisschen das Vorher) werde ich noch schreiben, irgendwann.

Heute zählt nur: 5 Jahre lang hat meine „neue“ Niere ihren Dienst getan und macht keine Anzeichen, dass sie daran etwas ändern will!

Diese 5 Jahre bedeuten für mich in erster Linie Freiheit von der Dialyse (hier und hier hatte ich davon erzählt) und damit endlich wieder weitestgehende Unabhängigkeit in der Tagesgestaltung. Das erwartete neue, „fast gesunde“ Leben nach der Transplantation bekam ich leider nicht. Aber meine Lebensqualität wurde besser als alles, was ich in den 20 Jahren zuvor hatte. Danke für diese Chance, liebe unbekannte Spenderin! Auf die nächsten 5 Jahre! 🙂

Tag entschlackt und Woche auch

Heute hätte ich meine Jahresuntersuchung in der Nierenklinik gehabt. Leider darf ich immer noch keine Begleitperson mitbringen, was für E. heißt, dass er mich hinbringt, wieder heim fährt und mich abholt, wenn ich fertig bin. Die einfache Tour dauert etwa 40 Minuten – und das dann 4-mal an einem Tag. Warten ist keine Option – solche Termine dauern gerne mal mehrere Stunden. (Hier hatte ich schonmal darüber geschrieben.)

Heute nacht ging es E. nicht gut und ich habe morgens halb 4 eine E-Mail an die Klinik geschrieben, dass ich nicht kommen werde und um Verschiebung des Termins bitte. So unausgeschlafen wollte ich E. diesen kleinen Marathon nicht machen lassen. Morgen und übermorgen geht es noch weiter, da habe ich zwei und E. einen Arzttermin, das reicht eigentlich. Trotzdem hat mich diese sehr kurzfristige Verschiebung viel Kraft und Überwindung gekostet. (Das böse Kind hat wieder Sonderwünsche…)

Aber es hat geklappt: Mein Termin in der Klinik ist nun erst in 14 Tagen, liegt damit im regulären Untersuchungsrhythmus von 6 Wochen, den ich sonst in der Nierenpraxis mache, und heute war einfach mal Ruhe im Karton. Wir haben gaaaanz viel geschlafen und abends noch entspannt einen Großeinkauf gemacht – ein guter Tag, sehr gut! Heute abend geht es uns beiden gut und wir sehen den nächsten beiden Tagen viel gelassener entgegen.

Die Sache mit der Hüfte

Nach der ersten Diagnose vom Radiologen nach dem MRT (siehe dieser Beitrag) war ich noch beim Orthopäden und beim Nephrologen. Es war wieder sehr interessant, es gibt ja den Spruch „10 Ärzte, 11 Meinungen“.

Radiologe:

Ursache:
1. mangelhafte Durchblutung, möglicherweise durch den Druck der Lymphozele (Ansammlung von Lymphflüssigkeit im Bauch nach der Nierentransplantation) auf die Schlagader, die das Bein durchblutet
2. möglicherweise Dialyse und Kortison

Auftrag: abklären lassen, ob der erste Punkt wirklich die Ursache ist

Therapievorschlag: durchblutungsförderndes Medikament (sofern sich das mit der Niere verträgt)

Orthopäde:

Ursache: Kortison

Therapievorschlag: keiner, muss von alleine heilen

Kontrolle: in 2 Monaten durch Röntgen (wobei man ja schon beim ersten Röntgen nichts sah)

Nephrologe:

Ursache: Dialyse und Kortison

Therapie:
1. Ultraschall der betreffenden Schlagader, alles i.O.
2. Schmerzmittel
3. spätere Operation

Am Ende muss ich feststellen, dass der Orthopäde zwar gut für die Überweisung zum MRT war, aber am Ende der Radiologe schon eine gute Richtung gewiesen hat, die der Nephrologe verfolgen konnte. Natürlich hat der Nephrologe den Vorteil der Erfahrung mit Dialyseleuten und Nierentransplantierten. Trotzdem scheint es mir immer gut, gerade in solchen speziellen Fällen, mehrere Meinungen einzuholen. Die ersten beiden sind hier ja auch sehr unterschiedlich und ich bin froh, dass der Nephrologe letztlich ein deutliches Wort gesprochen und mir keine falschen Hoffnungen gemacht hat.

Liebe Grüße

Übrigens habe ich den Nephrologen noch gefragt, warum die Hüftkopfnekrose so einseitig ausgeprägt ist (links ist sie sehr deutlich und rechts erst im Entstehen). Seine Antwort: „Weil Menschen nicht gleichmäßig sind!“ Da fiel mir wieder ein, dass ich als Kind auf Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung) behandelt wurde. Als Erwachsene habe ich das einem (anderen) Orthopäden erzählt. Der legte mir ein Buch unter den einen Fuß, sah sich meinen Rücken an und meinte: „Jetzt haben Sie keine Skoliose mehr.“ Offensichtlich ist also eins meiner Beine etwas kürzer und deshalb ist die eine Hüfte mehr angegriffen.

Hüftkopfnekrose

So lautet das Ergebnis der heutigen Untersuchung per MRT. Links ausgeprägter mit Schmerzen, rechts beginnend ohne Schmerzen.

Nach 5-mal Krankengymnastik und der Behandlung des Piriformis Syndroms (Verkürzung des Gesäßmuskels und Beeinträchtigung des Ischiasnervs) wurden zwar meine Muskel-, Bänder- und Sehnenbeschwerden besser, nicht aber der Schmerz, der vor allem nach dem Sitzen von der Hüfte aus in mein Bein fährt. Na gut, ein bisschen besser. Er ist nicht mehr so wahnsinnig stark, aber vielleicht auch deshalb, weil ich viel vorsichtiger geworden bin.

Hüftkopfnekrose bedeutet, dass der Knochen, der normalerweise von einer gut durchbluteten Haut umgeben ist, abstirbt und spröde wird. Bei fortschreitender Erkrankung splittert er und man braucht ein neues Hüftgelenk.

Der Arzt würde ein durchblutungsförderndes Medikament empfehlen. „Aber ob das so gut für die Niere ist?“

Und schon gehen sie los, die Probleme. Den Befundbericht bekommt der Orthopäde, der die Überweisung ausgestellt hat. Der hat aber keine Ahnung, welche Medikamente ich überhaupt nehmen darf. Eigentlich brauchen würde den Bericht also der Nephrologe. Auch die Hausärztin interessiert sich dafür und ich sowieso. Der Orthopäde bekommt den bericht gefaxt. Die Faxnummern der anderen Ärzte kenne ich aber nicht. – Meine Güte, war das wieder ein Problem, dass ich diesen Befundbericht persönlich bekomme! Ich habe – wie viele Privatpersonen und heutzutage sowieso die meisten – kein Faxgerät. Versand per Post oder per E-Mail ist nicht gestattet. Also werde ich am Dienstag, wenn der Bericht da ist, ins Krankenhaus gehen und ihn persönlich holen. Und dann einscannen und an den Nephrologen schicken. Per E-Mail, weil das unkompliziert ist (jaja, könnte jeder lesen – na und?) Zur Hausärztin nehme ich ihn mit, da wollte ich sowieso mal hin. Wann werde ich einen Auswertungstermin beim Orthopäden bekommen (heute war niemand mehr da)?

Eigentlich sollte ich mir Gedanken um mein Bein machen, stattdessen bin ich erstmal mit organisatorischem Kram beschäftigt und muss selber den Befund an die Ärzte verteilen. Wann werden die Ärzte in diesem Krankenhaus in der heutigen Zeit ankommen? Wer hat denn noch ein FAX?! Alle anderen Ärzte schicken ihre Befundberichte per Post, nur diese nicht… Dass die das per E-Mail eigentlich nicht dürfen, sehe ich ja ein, aber wenn ICH das so WILL? – Umstandskrämerei.

Hoffentlich finden irgendwelche Ärzte irgendein Medikament, das den Verfall aufhält. Oder rückgängig macht. Und dann noch eins gegen die Schmerzen. Ich will nicht den Rest meines Lebens als Humpeline verbringen, dafür bin ich definitiv zu jung.

Liebe Grüße und danke für’s Zuhören (Zulesen?), das musste ich jetzt einfach mal loswerden.

PS: Knochenveränderungen sind leider nicht so seltene Nebenwirkungen einer Dialyse und auch einer Nierentransplantation. Es geht da um die krankhafte Veränderung der Zusammensetzung fast aller Stoffe im Körper, in diesem Fall in erster Linie Kalzium und Kortison, aber auch andere. Jedenfalls ist das mit hoher Wahrscheinlichkeit die Ursache meiner Hüftkopfnekrose Nr. 1 (in der Hoffnung, dass Nr. 2 für immer symptomlos bleibt).