Und nun auch noch das Herz

Ich muss euch heute noch eine Gesundheitsgeschichte erzählen. Eigentlich passt die auf keine Kuhhaut, ich versuche mich kurz zu fassen.

Im Rahmen der ganzen Vorbereitungsuntersuchungen für die Transplantation musste auch die Funktionstüchtigkeit des Herzens bestätigt werden. Beim ersten Mal war alles okay, aber beim zweiten Mal sagte der Arzt, es wäre eine Auffälligkeit bei Belastung da. Ich wollte wissen, was das bedeutete, aber er sagte: „Das bedeutet, dass es eine Auffälligkeit bei Belastung gibt.“ Super! Die Niere wurde dann ohnehin sehr bald transplantiert und es gab ganz andere Baustellen.

Erst war ich also abgelenkt und dann hatte ich nach dieser Erfahrung gar keine Lust mehr auf diesen Kardiologen. Ich versuchte nach 3 Jahren bei jemand anders unterzukommen, aber dort stand ich ewig auf der Warteliste und nichts tat sich.

Meine Nephrologin war letztens wenig begeistert, dass mein Herz nicht mehr kontrolliert wurde und ich erzählte ihr die ganze Geschichte. Da fragt sie mich, ob das mit der Warteliste die Ärztin XY im Ärztehaus bei uns im Ort ist? – Ja, die! – „Dann schreiben Sie ihr doch mal eine E-Mail und grüßen Sie sie von mir.“ – Ach! Hab‘ ich gemacht. Es folgte ein Termin… (ohne Worte!)

Der Termin kam auch ziemlich plötzlich, also ich erfuhr am Montag, dass ich am Freitag kommen sollte. Ich brauchte dafür eine Überweisung und die alten Berichte von dem anderen Nephrologen. Naja, und eine Medikamentenliste, Blutdruckmessungen usw. Der Hammer waren aber die Berichte. Meine Nephrologin hatte die (zusammen mit Laborwerten und der Überweisung) ausgedruckt und mir bereitgelegt, ich brauchte sie nur abzuholen. Natürlich habe ich mir die Berichte durchgelesen, ich hatte sie ja zum ersten Mal in der Hand.

Und da lese ich: „Verdacht auf hypertensive Herzerkrankung“(1). Und dass ich ja keine Beschwerden hätte und deswegen keine Behandlung erfolgen müsste. Damals hatte ich einen gut eingestellten Blutdruck, aber seit der Transplantation „zickt“ der halt immer wieder rum. Bevor ich Medikamente dafür bekommen habe, war er aber jahrelang sehr hoch.

Ich ging also an dem Freitag zum Kollegen der Bekannten meiner Nephrologin, der nicht nur ein EKG, sondern auch einen Ultraschall vom Herzen machte. Er stellte eine Verdickung der Herzwand von ca. 50% fest. Wahrscheinlich kommt die vom dauerhaft hohen Blutdruck, aber es könnte auch eine verstopfte Ader die Ursache sein.

Normalerweise untersucht man sowas mit einem Herzkatheter, nur braucht man dazu Kontrastmittel, was wiederum für meine Niere äußerst schädlich sein kann (bis hin zum Verlust). Die andere Möglichkeit, die in meinem Fall die bessere ist, ist eine Myokardszintigraphie (2).

Für diese musste ich an 2 Tagen in eine Nuklearmedizinische Praxis. Am ersten Tag wurde ein Belastungs-EKG angefertigt, dabei ein radioaktives Mittel gespritzt und danach die Aufnahmen gemacht. Am zweiten Tag entfiel das EKG, es wurde das Mittel gespritzt, die Aufnahmen gemacht und danach erfolgte eine kurze Auswertung. Das Ganze hat jeweils 3 Stunden gedauert und mich an die Grenzen meiner Belastbarkeit gebracht. Aber: Mein Herz ist einwandfrei durchblutet – also Entwarnung. (Ansonsten hätte ein Herzinfarkt gedroht.)

Der Kardiologe geht nun also von einer „sehr hohen Wahrscheinlichkeit“ aus, dass die Herzwandverdickung wirklich durch den lang anhaltenden hohen Blutdruck gekommen ist. Er empfiehlt, ihn stark runterzubekommen, damit sich das Herz vielleicht regenerieren kann (Ich habe mich aber erkundigt, das passiert nur sehr selten.) Die Behandlung mit Medikamenten hat er an meine Nephrologin abgegeben.

Nun geht also die Probiererei wieder los. Bei dem Medikament, was ich vorsorglich schon von ihr bekommen hatte, war die Wirkung an den ersten beiden Tagen sehr zufriedenstellend (jeweils abends genommen), aber nun geht der Blutdruck wieder hoch. Ich werde also morgens noch eine Tablette zusätzlich nehmen und notfalls die Dosis erhöhen – solche „Spielchen“ kenne ich schon aus der Vergangenheit. Zum Glück habe ich da sehr viel Handlungsfreiheit, weil meine Nephrologin weiß, dass ich damit umgehen kann.

Sooo… nun wisst ihr auch zum Teil, warum ich mich hier im Blog so rar gemacht hatte. Termine, Termine, Termine, dazu psychischen Druck und – es passte einfach nicht. Aber nun bin ich ja wieder da, mit einer Krankheit mehr.

Bleibt ihr schön gesund!

PS: Am Ende habe ich noch ein paar Begriffserklärungen für euch. Nicht mit absolut medizinischer Genauigkeit, sondern dass ihr euch was drunter vorstellen könnt.

(1) Hypertensive Herzerkrankung bedeutet, dass das Herz durch Bluthochdruck geschädigt wurde.

(2) Bei einer Szintigraphie wird ein leicht radioaktiver Stoff in eine Vene gespritzt, der sich in der Blutbahn ausbreitet und von speziellen Aufnahmegeräten sichtbar gemacht wird. So kann man die Durchblutung von Organen sichtbar machen – bei der Myokardszintigraphie betrifft das das Herz.

Geschafft!

Einmal im Jahr muss ich ins Transplantationszentrum, um mein „neues Nierchen“ überprüfen zu lassen. Heute war es wieder soweit.

Nach einem Megastau auf der Autobahn und dem üblichen Stau in der Stadt vor dem Klinikgelände kamen E. und ich mit ziemlicher Verspätung dort an. Zum Glück war es nur ein selbst gesetzter Termin, in der Ambulanz des Transplantationszentrums gibt es keine festen Termine. Aber die Zeit ist trotzdem futsch.

Das Blutabnehmen ging ganz schnell, ich saß kaum eine Minute im Wartebereich. Dafür dauerte es dann über eine Stunde, bis ich beim Ultraschall aufgerufen wurde. Und nochmal fast 1,5 Stunden, bis ich zum Arzt kam. So kann man richtig Zeit verschleudern und bei mir halt auch Energie, denn ich bin einfach nicht belastbar und die Rumsitzerei auf unbequemen Stühlen ist auf die Dauer ungeheuer anstrengend für mich. Außerdem steigt mit längerer Wartezeit die Aggression in mir, denn die Organisation des Ganzen ist dort einfach eine Katastrophe… Leider haben die fachlich was drauf, und das ist nunmal wichtig für eine gute Betreuung meiner Niere, weswegen ich lieber kein anderes Transplantationszentrum suche.

Zum Glück ist alles in Ordnung, der nächste Termin ist dann wieder in einem Jahr. Ich wäre echt dankbar, wenn die blöde Baustelle auf der Autobahn dann endlich mal fertig wäre! Am Rest wird sich wohl nicht allzuviel ändern…

Heute geht es mir trotz allem nach einem ausgiebigen Nachmittagsschlaf ganz gut – hoffentlich auch morgen noch. Das dicke Ende kam schon oft zum Schluss, aber vielleicht konnte auch hier meine Psychotherapie etwas bewirken und das Ende ist nicht mehr dick.

Nochmal Nierenarzt

So, nachdem ich nun das Thema mit meiner Psychologin durchgekaut habe, hier die Geschichte dazu. Ich versuche mich kurz zu fassen, will auch in mir nicht wieder alles aufwühlen.

Es ging darum, dass ich in den letzten Wochen/Monaten mit einem Arzt in dieser Praxis besprochen hatte, meinem Medikamentenvorrat von 3 Monaten auf 6 Monate aufzustocken. Kein Problem.

Am Mittwoch hatte ich aber mein Arztgespräch nicht mit ihm, sondern mit der Chefin, die eigentlich die Ärztin meines Vertrauens ist. Leider sah sie die Angelegenheit völlig anders und führte mit mir Gericht. Sie hatte alle „Beweise“ zwischen sich und mir ausgebreitet (die neuen Rezepte, mit denen ich die inzwischen verbrauchten Medikamente wieder ausgleichen wollte), nannte mein Verhalten unsolidarisch und interessierte sich absolut nicht für meine Motivation. Ich dürfte auch böse auf sie sein, aber verschreiben würde sie mir das nicht. Vorrat ja, aber für maximal drei Monate. Mehr „kann sie nicht machen“. Und es wären genug Medikamente da, man könnte ja auch mal auf einen anderen Hersteller ausweichen.

Zack! Hatte sie gerade mit MIR geredet? Irgendwie hörte sich das nach einer Rede an, die sie nicht zum ersten Mal hielt. Ich diskutierte nicht mit ihr, sie hatte ihre Meinung ja schon festgelegt.

Nur hat mich das echt umgehauen. „Unsolidarisch“ hat noch niemand zu mir gesagt. Ich bin gerade in Psychotherapie, um zu lernen, auch mal an mich zu denken. Nicht immer nur an die anderen. Unsolidarisch?

Dass diese Ärztin, die mir sonst immer alles im Detail erklärt, mich wie Patienten XY behandelt, mich mit allen anderen in einen Topf wirft, mich nicht mit in ihr Boot nimmt und mir NICHT zuhört, das war ein echter Vertrauensbruch.

Freilich habe ich danach in erster Linie wieder an mir selbst gezweifelt. Hätte ich mich wehren müssen? Hätte ich doch was sagen sollen? Aber welche Auswirkungen hätte das für die Zukunft gehabt? Bin ich wieder in eine Paralyse geraten? Das Kaninchen vor der Schlange? Am Ende ging es mir einfach nur schlecht.

Meine Therapeutin war auch ziemlich entsetzt, glaubt aber, dass diese Ärztin gerade so unter Stress stand, dass sie nicht mehr in der Lage war, aus diesem Schema F auszubrechen, mit dem sie mich behandelt hat. Was mich betrifft, fand sie meine Reaktion normal – was für mich jetzt erstmal die wichtigeste Information ist. Bin ich doch nicht so abgedreht wie befürchtet.

Ich bin nun froh über alle Medikamente, die sich in meinem Schrank befinden, die kann mir niemand mehr wegnehmen. Mindestens bei einem gab es in den letzten 14 Tagen schon verlängerte Lieferzeiten, aber es sind ja „genug Medikamente da“. Ich bin sehr gespannt und hoffe, dass das stimmt!

Untersuchung beim Nierenarzt

Am Mittwoch war ich dran, der letzte Termin lag 6 Wochen zurück und das ist mein normaler Rhytmus bei den Untersuchungen. Leider kann ich hier gar nichts weiter darüber schreiben, weil die Ärztin – ob im Recht oder nicht – einfach so blöd mit mir umgegangen ist, dass es mir seitdem schlecht geht. Irgendwie hat sie einen wunden Punkt getroffen. Oder sogar mehrere. Meine Psyche versaut mir gerade meinen Alltag und ich finde keinen Weg raus. Am Dienstag habe ich wieder ein Gespräch mit meiner Psychotherapeutin und hoffe sehr, dass sie mir was dazu sagen kann. Vielleicht schreibe ich danach noch was über den Termin.

Arztbesuche

3 Arztbesuche in 3 Wochen… Aber dann ist erstmal Ruhe. Vom Hautarzt hatte ich ja schon geschrieben.

Letzte Woche dann der Nierenarzt. Urin abgeben, Blut abnehmen, Arztgespräch, alles schon Routine, aber ich muss halt alle paar Wochen morgens hin. Keine Ahnung, wie andere das mit ihrem Job regeln – ich bin froh, dass ich mir selbst darum keine Gedanken machen muss.
Das Gespräch drehte sich um die Lieferschwierigkeiten bei den Medikamenten und die Keime auf Backwaren. Es gibt leider immer noch viele Bäcker, die Brot und Brötchen und überhaupt fast alles mit den Fingern anfassen. Eben haben sie damit noch Geld kassiert. Händewaschen Fehlanzeige. Das sind so Sachen, die mir das Leben schwermachen, die Ängste erzeugen und mich beim Einkaufen sehr einschränken. Ab besten ist für mich alles verpackt, eingeschweißt und versiegelt.
Außerdem teilte ich dem Arzt noch mit, dass ich bei meinen Epo-Spritzen seit November einen Auslassversuch gemacht habe. Der HB-Wert war trotz 5- oder 6-Wochen-Intervallen immer weiter angestiegen (das Soll sind 4 Wochen). Noch vor einem halben Jahr hätte ich mir so eine Eigenaktion nicht zugetraut, ein bisschen hilft meine Therapie also schon, wieder mehr Eigenverantwortung zu übernehmen.

Am Montag war dann das Gespräch zur Auswertung der Blutwerte. Praktischerweise am Telefon, das spart mir einen Weg und der Praxis einen Patienten. Ganz ohne die Spritzen geht es leider doch nicht, der HB-Wert ist wieder abgesunken. Ich habe schon eine Strategie, wie ich das in Zukunft machen will.
Von den Immunsuppressiva kann ich etwas weniger nehmen, das ist auch mal schön, aber das wird eh alle paar Monate angepasst, weil halt ein bestimmter Wert eingehalten werden muss. Nach einer Weile liege ich immer drunter oder drüber.
Mein Nierenwert (Kreatinin), der wegen der erhöhten Blutdruckmittel angestiegen war, hat sich wieder eingekriegt und ist wieder normal.
Und der CMV (ein für mich böser Virus, mit dem ich lange gekämpft habe), ist wieder nicht nachweisbar. Offensichtlich hat mein Immunsystem einen Weg gefunden, ihn in Schach zu halten.

Heute war ich dann noch beim Augenarzt. Dort wird alle halbe Jahre nachgeguckt, ob sich was verändert. Durch die Einnahme von Cortison habe ich einen beginnenden Grauen Star. Aber die Dosis ist jetzt so niedrig, dass der Star stagniert und sich seit inzwischen 1,5 Jahren nicht mehr verändert. Langsam kann ich mich auch da entspannen, anfangs sah ich mich schon auf dem OP-Tisch. Der Arzt sprach eine deutliche Entwarnung aus und komplimentierte mich aus dem Zimmer.

Also diesbezüglich alles gut bzw. im normalen Rahmen! Entspannung!